Anita (60) werd geconfronteerd met een agressieve vorm van huidkanker. Een heftige periode volgde, waarin Anita zich ontzettend eenzaam voelde, ondanks alle lieve mensen om haar heen. ‘Steun van lotgenoten sleepte mij erdoorheen.’
Anita: ‘Dankzij mijn kapster ben ik er nog, dat durf ik wel te stellen. Ik had altijd een huidkleurig wratje op mijn hoofd. In oktober 2021 zei ze ineens: “Dat wratje ziet er anders uit, het is helemaal zwart.” Ik ging naar de huisarts, maar die zag er geen kwaad in. Om het zekere voor het onzekere te nemen haalde hij het weg en stuurde het op naar het lab. Tien dagen later kwam ik terug om de hechtingen te laten verwijderen. De huisarts zei: “Ga maar even zitten, want ik heb geen goed nieuws. Het is een melanoom.”’
‘Ik schrok me een hoedje, dit had ik niet verwacht. De huisarts zei: “Ik stuur je gelijk door naar het ziekenhuis. Ze halen daar het melanoom en het omliggende weefsel nogmaals weg, en onderzoeken of er uitzaaiingen zijn.” Een paar dagen voor kerst werd ik geopereerd in een streekziekenhuis. Het was een ingrijpende operatie: een groot stuk huid op mijn hoofd werd verwijderd tot op het bot, samen met twee lymfeklieren in mijn hals. De wond op mijn hoofd werd gedicht met huid van mijn been.’
‘Die kerstdagen waren echt vreselijk. Ik heb ze vooral huilend in bed doorgebracht. Ik wist niet of de kanker zich had verspreid, want de uitslag liet weer tien dagen op zich wachten. Zou dit mijn laatste kerst zijn? Op oudejaarsavond kwam de verlossende uitslag: het weefsel was schoon. Opluchting, ja. En tegelijkertijd is dat het dan. Alles moest genezen. Mijn hoofd, been, mijn vertrouwen. Je pakt je leven weer op, zo goed en zo kwaad als dat kan. Want niets is meer hetzelfde.’
‘Iedere drie maanden ging ik voor controle naar het ziekenhuis. In september 2022 ontdekte de dermatoloog opnieuw een melanoom, naast het litteken. De oncoloog reageerde laconiek en gaf aan dat ze het wel even zouden weghalen. Maar ik vertrouwde het niet. Ik voelde dat dit anders was. Ik vroeg een second opinion aan. De oncoloog in het streekziekenhuis gaf aan mijn casus nog wel te willen bespreken in het intercollegiaal overleg met een academisch ziekenhuis. Daar gingen direct alle alarmbellen af.’
‘Het melanoom werd verwijderd. En ik bleek een specifieke eiwitmutatie te hebben, eentje die melanomen helpt groeien. Klinkt vreselijk – en dat is het ook – maar het bood wel een kans. Dankzij die mutatie kwam ik in aanmerking voor doelgerichte therapie. Geen zware immuuntherapie die mijn hele lijf overhoop zou halen, maar medicijnen die precies het verkeerde eiwit aanpakken.’
‘De pillen werden mijn houvast, mijn lichtpuntjes. Het gaf me een gevoel van veiligheid. De behandeling duurde een jaar. Ik had maandelijks veel ziekenhuis controles. Gelukkig had ik weinig bijwerkingen. Dus maakten mijn man en ik iets moois van dat jaar. We gingen er vaker op uit. Want als je zo met je sterfelijkheid wordt geconfronteerd, dan besef je: nu is het moment. Niet straks.’
‘Tot nu toe gaat het goed. Maar artsen kunnen niet zien of de behandeling werkt. Ze kijken met het blote oog of er iets nieuws verschijnt. Dat blijft spannend.’
'Ik maak geen plannen meer voor volgend jaar. Ik leef vandaag. Alles wat ik wil doen, doe ik nu.'
‘Toen ik die eerste keer hoorde dat het foute boel was, stond mijn wereld op zijn kop. Je hoopt je kinderen groot te zien worden, maar ineens is niets meer zeker. Ik voelde me in die tijd ook verdomd alleen. Ondanks alle lieve mensen die ik om me heen had en alle goede zorgen. Ik had de dood in de ogen gekeken en niets was meer zoals het was. Niemand leek dat te begrijpen. Dat vond ik misschien nog wel het ergste, dat gevoel van eenzaamheid.’
‘Mijn gezinsleden hielden zich groot, ze wilden mij niet belasten met hun verdriet. Mijn zoons geven nu toe dat ook zij erg bang waren. Ik vond het lastig om dat achteraf te horen. Ik heb geprobeerd ze zo op te voeden dat ze mogen laten zien hoe ze zich voelen. Tegelijkertijd wilde ík thuis ook niet huilen, omdat ik dacht dat ze het toch niet begrepen.’
‘Het ziekenhuis bood hulp aan, ik kon daar met iemand praten. Maar ook dat hielp me niet genoeg. Pas toen ik bij een inloophuis kwam voor mensen die net als ik te maken hadden met een levensbedreigende ziekte, veranderde er iets. Mensen daar hadden hetzelfde meegemaakt. We begrepen elkaar zonder veel woorden.’
‘Daar, tussen lotgenoten, mocht ik wél huilen. Wél vertellen hoe beangstigend het allemaal is. Hoe verwarrend. En hoe eenzaam. De oprichter van het inloophuis had zelf melanoomkanker gehad. Hij is er nog. Dat gaf en geeft me hoop.’
‘Het hele traject vergde zoveel energie. Ik werkte in het onderwijs, maar besloot te stoppen. Niet tijdelijk, maar definitief. Geen energie meer verspillen aan vergaderingen of de veranderende jeugd. Ik wilde leven. Mijn man droomde al jaren van vroeg met pensioen gaan. Mijn ziekte gaf het laatste zetje. Nu zeilen we veel of gaan erop uit met de camper. We genieten bewust. Want fysiek houdt het ooit op.’
‘Mijn keuze gaf me rust. Ik voelde: ik heb de regie terug. Niet alleen over mijn tijd, maar ook over mijn gezondheid. Daarom ben ik verzekerd bij ONVZ. Ik wil zélf kunnen kiezen waar ik behandeld word. Bij klachten bel ik ONVZ en zij regelen het. Zoals laatst, met mijn heup. Ik wilde niet terug naar het streekziekenhuis. En dat hoefde ook niet. Ik kreeg een fijne, nieuwe zorgverlener.’
‘Je hoort het vaak: mensen die iets heftigs meemaken, kijken anders naar het leven. Bij mij is dat ook zo. Ik maak geen plannen meer voor volgend jaar. Ik leef vandaag. Alles wat ik wil doen, doe ik nu.’
‘Je lijkt als mens onkwetsbaar, maar zo zit het leven niet elkaar. Ik ben het vertrouwen in mijn eigen lijf ten dele kwijt en dat vind ik heel erg. Maar het geeft me ook scherpte. Dingen die ik lang liet liggen – zoals schilderen – pak ik weer op. De creativiteit stroomt. Alsof ik mezelf terugvond.’
Tip 1: Stel een bezoek aan de huisarts niet uit. Je hoeft er niet elke week te zitten, maar als je het niet vertrouwt: ga.
Tip 2. Check je huid regelmatig op veranderingen en vreemde plekjes. Vraag ook aan je kapper of hij of zij wil letten op vreemde plekjes op je hoofd.
Tip 3: Zoek steun bij lotgenoten. Je voelt je heel alleen als je levensbedreigend ziek bent, maar dat ben je niet. Zoek mensen op die begrijpen wat je doormaakt.
