Na de diagnose beenmergkanker zette Dimitry zijn eerste stappen naar een zo goed mogelijk herstel, gesteund door zijn familie, vrienden en zorgverleners. Waar zijn ziekte eerst zijn leven leek te bepalen, vond hij gaandeweg nieuwe kracht en betekenis. Dimitry: ‘De ziekte veranderde alles, maar bracht me ook dichter bij mezelf en mijn gezin.’
Bekijk de video of lees verder onder de video.
Spreker: Dimitry, verzekerde bij ONVZ
Publicatiedatum video: 2 december 2024
Voordat ik de diagnose had was ik Dimitry 'de ondernemer', die 80 uur per week werkte. Dus was veel van huis, waarbij het gezin toch wel een beetje op de tweede plek kwam.
[Tekst]: De Comeback van Dimitry
Ik had eigenlijk enorm veel last van een energielek. Op het moment dat ik het 's avonds thuis kwam was ik gewoon doodop. In die periode voel je natuurlijk dat er iets niet oké is. Uiteindelijk door de eerste onderzoeken in het ziekenhuis bleek dat ik een vorm van beenmerg kanker heb. Op het moment dat je dat hoort, dan zakt zo'n beetje de hele wereld onder je vandaan. Eigenlijk alles van waar je dacht van dat dat zekerheid was, dat is gewoon in één klap verdwijnt dat. Als je in een keer patiënt bent, dan kom je in een bos van zorg terecht. Je moet leren van hoe vind je daar je weg in.
En ik heb toen contact opgenomen met de ZorgConsulent van ONVZ. Die heeft me daar wel in geholpen om wegwijs te worden in dat bos. En zij vertelde mij toen ook dat er voor dit soort ziektebeelden dat er expertisecentra zijn in Nederland binnen verschillende ziekenhuizen. En dat eigenlijk de meest dichtstbijzijnde dat dat in Utrecht was. Dus ik ben toen ook, ik heb niet lang nagedacht, en ik ben toen ook naar Utrecht gegaan en ik heb daar mijn zorg gevonden die ik daar in eerste instantie nodig had.
Gelukkig heb ik me rondom kosten, rondom behandelingen, als het gaat om hulpmiddelen als het gaat om fysiotherapie of herstel wat daarbij nodig is, heb ik me daar nooit druk over hoeven maken, omdat ik gewoon wist dat ONVZ dat gewoon goed voor mij geregeld had.
Dat maakte mij mentaal enorm krachtig om ook te kunnen ervaren; daar hoef ik me geen zorgen om te maken, want ik kan gewoon overal overal terecht. Een aantal jaar geleden lag ik in het ziekenhuis na mijn tweede stamceltransplantatie en dat ging niet goed. Sterker nog ik heb daar een week of twee in het ziekenhuis gelegen waarbij ook echt wel de vraag was van: 'Poeh kom ik hier doorheen, komt hij hier doorheen'.
Als je dan een beetje met de neus tegen de deur van de dood aan staat, dan pas ga je ook wel echt de hele diepe vragen stellen van; 'wie ben ik, wat doet er echt toe, waar word ik echt gelukkig van en waar zit mijn essentie'.
En de natuur heeft een enorm grote rol gehad in mijn totale herstel. Ik vond hier de rust, om ook na te denken over van wat ik over de diepe vragen die ik mezelf stelde. Ik heb hier heel wat tijden op een bankje gezeten ook vaak echt wel met veel pijn en emotie die daarbij bij hoort. Maar het gaf mij ook wel heel veel vrede om dat te mogen ervaren in mijzelf. Ik denk dat als je voor jezelf kunt zien en kunt accepteren dat je ziek bent, maar dat jij je ziekte niet bent. Dat als jij positief in je leven staat, dat dat een enorm zelfhelend vermogen in jezelf aanspreekt.
Als ik kijk naar Dimitry 'de ondernemer', die bezig was met het bouwen van ondernemingen, dat ik nu Dimitry ben die heel dicht bij zichzelf staat en die veel dichter bij mijn gezin staat. Ja, ik kan wel zeggen dat ik door mijn ziekte, hoe raar dat misschien ook klinkt, een veel gelukkiger persoon ben geworden.
[Logo]: ONVZ
‘Toen ik in 2014 de diagnose beenmergkanker kreeg, zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Ik had al een tijd last van een energielek. Zodra ik ‘s avonds thuiskwam van werk, was ik doodop. Ik ging naar de huisarts, en die dacht aan een burn-out. Er volgde een frustrerende periode, want ik voelde dat er iets niet ok was. Na ongeveer een jaar volgden er onderzoeken in een regionaal ziekenhuis. Ik bleek de ziekte van Kahler te hebben, een vorm van beenmergkanker.
‘Voor de diagnose was ik ‘Dimitry de ondernemer’. Ik werkte 80 uur per week en was continu bezig met mijn bedrijven. Mijn gezin kwam doordeweeks vaak op de tweede plaats. Toen ik ziek werd, vertelde ik het meteen aan mijn zoons, die toen 11 en 13 waren. Hun eerste vragen waren: ‘Wanneer word je kaal, en wanneer ga je dood?’ Dat was een van de moeilijkste gesprekken van mijn leven. We gingen samen open en eerlijk door het proces, ook door verdriet en pijn. Zo konden we samen groeien. Ook realiseerde ik me dat mijn identiteit draaide om ‘Dimitry de ondernemer’ en dat ik daar afscheid van moest nemen. Mijn vrouw zei toen: ‘Ik hou niet van je om wat je doet, maar om wie je bent.’ Dat was een eyeopener. Ik moest eerlijk naar mezelf kijken en ontdekken wat voor mij écht belangrijk is.’
‘Op een gegeven moment vroeg ik me af: zit ik hier wel goed, in dit regionale ziekenhuis? Het was een goed ziekenhuis, maar ik twijfelde of ze voldoende ervaring hadden met patiënten zoals ik. Ik nam contact op met ONVZ voor advies. De ZorgConsulent van ONVZ hielp me om inzicht te krijgen in de wereld van ziekenhuizen en specialisten. Op aanraden van haar kwam ik terecht bij een expertisecentrum in Utrecht waar ik terecht kon bij dé specialist op het gebied van beenmergkanker. Mijn arts vroeg me: ‘Wat vind jij belangrijk in het leven?’ Samen bespraken we behandelopties die bij mijn wensen pasten. Die persoonlijke aandacht en het vertrouwen in de kwaliteit van de zorg die ik kreeg, gaf me rust en vertrouwen.’
‘Na mijn tweede stamceltransplantatie ging het heel slecht met me. Juist toen, met mijn neus tegen de deur van de dood, kwamen er diepe vragen in me op: wie ben ik, en wat is echt belangrijk voor me? Toen ik uit dat dal opklom, ging ik hiermee aan de slag. Het is een intensieve periode geweest waarin ik mezelf kwijtgeraakt ben. Het heeft me uiteindelijk een beter mens gemaakt. Ik realiseerde me dat ik tot dan toe een soort masker droeg, iets wat sociaal gewenst was. Als alles wegvalt, vraag je je af: waar word ik écht gelukkig van? Geluk zit in kleine, echte momenten – met mijn gezin en de dierbaren om me heen. In de natuur vond ik de rust om over deze vragen na te denken’.
'Als je kan accepteren dat je ziek bent, maar dat jij je ziekte niet bent dan spreekt dat een enorm zelfhelend vermogen aan.'
‘Op dit moment werk ik hard aan een zo’n goed mogelijk herstel. Naast ziekenhuisbezoeken doe ik wekelijks fysiotherapie en volg ik beweegtherapie in het zwembad samen met lotgenoten. Het geeft me rust dat al deze vormen van zorg vergoed worden door ONVZ. Bovendien heb ik keuzevrijheid in behandelingen en therapieën, wat me een gevoel van regie geeft over mijn herstel.’
‘Ik geef gastcolleges en trainingen aan zorgprofessionals en studenten. Dit om hen te helpen bij hun omgang met patiënten, hen de mens achter de patiënt te laten zien. Daarnaast zet ik mij in voor patiënten-participatie. Zo ben ik onder andere voorzitter van de oncologische patiëntenraad van een ziekenhuis. We proberen het beleid te beïnvloeden, zodat er meer compassie en persoonlijke aandacht komt in de zorg en er betere behandelkeuzes worden gemaakt. Dit geeft mij zingeving, en ik hoop hiermee een positieve bijdrage te leveren aan veranderingen in de zorg.’
‘Ik hing samen met mijn jongste zoon in een hangmat, toen hij zei: ‘Pap, ik ben eigenlijk wel blij dat je ziek bent geworden, want nu ben je er veel meer voor ons.’ Eigenlijk wist ik precies wat hij bedoelde. Hij had nu een zieke vader, maar wel een vader die er was. En nu konden we gewoon samen dingen doen. Een moment van gelukzaligheid.
'Hoe vreemd het misschien ook klinkt, de ziekte heeft me gelukkiger gemaakt. Ik leef bewuster en ben in harmonie met wat ik écht wil.'
Wilt u, net als Dimitry, advies over uw herstel? De ZorgConsulenten van ONVZ helpen u graag. Bijvoorbeeld bij wachtlijstbemiddeling of het vinden de juiste specialist voor uw zorgvraag. Plan nu een Comeback Call in, dan belt een van onze ZorgConsulenten u op een moment dat u uitkomt.
)
