Stel: je krijgt te horen dat je ALS hebt. Dat je spieren een voor een uitvallen. En dat slechts een ding zeker is: je zult, zoals hij zelf zegt, geen 'oude lul' worden. Het overkwam Hugo Prooij (45). Drie jaar geleden werd bij hem de diagnose gesteld en vanaf die dag was alles anders.
Hugo is vader van vier kinderen, waarvan de oudste aan leukemie overleden is. Voor zijn ziekte was hij als salesmanager werkzaam in de ICT. Dat er iets mis was, merkte hij tijdens een potje tennis. ‘Ik kon niet meer goed mijn racket vasthouden en voelde een spiertrilling in mijn rechter bovenarm. Achteraf bleken dit fasciculaties, kleine spiertrillingen onder de huid. Ik ging naar de fysiotherapeut, die mij na twee behandelingen doorverwees naar de neuroloog,’ vertelt Hugo. Daarna volgde een lang onderzoek, bestaande uit spieronderzoek en een MRI-scan. De uitkomst resulteerde in een doorverwijzing naar het UMC, waar het ALS Centrum gevestigd is.
‘Hugo, je hebt ALS’. Die woorden kreeg hij op 15 februari 2015 in het UMC te horen. Hugo: ‘Mijn partner barstte in tranen uit. Ikzelf duwde mijn tranen weg en probeerde haar gerust te stellen. Tegelijkertijd bleef het nog steeds abstract en als reactie stelde ik allerlei vragen. Zijn er medicijnen? Hoe lang heb ik nog? De arts schetste een doemscenario. Verdomme, dacht ik toen. Maar even later zaten we weer in de auto… Ik achter het stuur.’
Een paar dagen later drong het nieuws pas echt tot hem door. Hugo: ‘Ik kreeg paniekaanvallen. Ik voelde me verdrietig en angstig en besefte dat ik binnenkort dood zal gaan. Dat ik mijn kinderen niet zal zien opgroeien.’ Inmiddels zijn de tentakels van de ziekte zover in zijn lichaam doorgedrongen, dat hij volledig afhankelijk is. ‘Ik heb 24/7 zorg nodig en zit onafgebroken aan de beademing. Voeding krijg ik via een slangetje in mijn maag, een PEG-sonde.’
‘De ziekte beperkt me in alles. “Ik wil” zijn de woorden die ik het meeste met mijn ogen intik en middels mijn oogbesturingscomputer uitspreek. Ik wil graag plassen, ik wil graag mijn sondevoeding… Ik kan mijn armen en benen niet meer gebruiken en ben dus in alles afhankelijk van de handen van de verzorger. Het enige moment waarop ik niet word belemmerd, is als ik droom. Mentaal is het zwaar en ik troost mezelf met het kijken naar heel veel online content.’
‘Er verandert daardoor van alles. Het kunnen aanraken, mijn kinderen een knuffel geven… Maar het verlies van spreken vind ik het moeilijkste; het niet ad rem kunnen zijn verandert een hoop in de sociale omgang. En nee, mijn oogbesturingscomputer is helaas niet ad rem. Maar niet alleen voor mij verandert alles. Ook voor mijn partner, familie, kinderen, vrienden, en contacten. Wat overblijft is geduld, empathie, en liefde voor elkaar.’
Hugo is blij dat hij in korte tijd nog veel mooie dingen heeft kunnen doen met de mensen waarvan hij houdt. ‘Trouwen met mijn grote liefde, samen nog een kindje maken, met mijn vrienden naar het Rock Werchter festival, op reis naar Curaçao, met mijn broer kamperen, met mijn partner – in het begin van mijn ziekte – lekker samen weg. En veel kunnen schrijven; brieven voor de kinderen voor later. En brieven voor mijn partner en vrienden. Het bijzondere voor mij is dat ik, ondanks deze ziekte, de tijd krijg om te sterven. Begrijp me niet verkeerd, ik had graag nog mijn kinderen groot zien worden. Lekker verder geleefd, en willen ervaren hoe het is om een oude lul te zijn. Maar nu mij dit overkomt, ben ik ook bereid om nu te sterven.’
‘ALS is een ziekte die je stap voor stap brengt naar acceptatie. Stukje bij beetje neem ik afscheid van het leven. Ik ben altijd een levensgenieter geweest en op een abstracte manier ben ik dat nu nog steeds. Ik heb, ondanks mijn ziekte, altijd de dag geplukt. En zo benader ik ook de dag dat ik zal sterven.’
Die dag is voor Hugo niet meer ver weg. ‘Ik ben fysiek op. Alles is momenteel onderhevig aan ongemakken. Elke dag is een strijd en ben ik afhankelijk. Daarom heb ik besloten om dit jaar euthanasie te plegen en mijn organen te doneren.’ Als we Hugo vragen wat hij anderen wil meegeven, antwoordt hij: ‘Het leven is je gegeven, dus geniet zolang het duurt. En als het moment dat je moet sterven zich aandient, wees dan niet bang!’
Helaas is er nog geen medicijn om ALS te bestrijden. Daarom vindt Hugo het belangrijk dat onderzoek verder gaat. ‘Voor onderzoek is geld nodig, veel geld. In mijn omgeving draagt iedereen zijn steentje bij. Zo doen mijn familie en vrienden mee aan de Amsterdam City Swim. Daarnaast is op deze manier kijken naar je eigen ondergang een verschrikkelijke manier om de vanzelfsprekendheid van het leven te verliezen. Ook daarom is onderzoek cruciaal.’
Amyotrofische Laterale Sclerose, beter bekend als ALS, is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Met als gevolg dat één voor één de spieren uitvallen. Hierdoor kan je steeds minder zelf. Zoals bewegen, eten, praten en drinken. Waarbij de signalen uit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. De gemiddelde levensverwachting van patiënten is 3 tot 5 jaar.
