Zware vermoeidheid, concentratieproblemen, misselijkheid: long covid heeft een mysterieus ziektebeeld. Danny (37) en Vicky (29) worstelen er al maanden mee. Wat is het, wat doet het met je en welke hulp is er mogelijk? Danny en Vicky delen hun verhaal.
Voor de coronapandemie was hij wekelijks op de voetbalclub te vinden. Tegenwoordig is alleen al de gedachte vermoeiend voor Danny. Tijdens de eerste golf loopt hij corona op en ook zijn vrouw, dochter en zoon krijgen het te verduren. Danny is een van de vele long covid-patiënten in Nederland die aandacht vragen voor het onderwerp. Bewustzijn is volgens hem hard nodig.
Vicky behoort tot dezelfde groep en was daarom genoodzaakt om haar baan als tekstschrijver stop te zetten: ‘Goede zinnen vormen is nu te lastig voor me.’ Danny en Vicky stoeien met een pittige verzameling van klachten waar nog geen optimale behandeling voor bestaat. Welke klachten ervaren ze en hoe beïnvloeden die hun dagelijks leven? Beiden delen hun verhaal.
Danny: ‘In januari 2020 begon het. Ik kreeg last van misselijkheid, buikpijn, hoofdpijn, een verstopte neus. De dokter vermoedde dat het een griepje was en zei dat ik moest uitzieken. Maar in februari werden de klachten extremer en werd ik intens moe, voelde ik hartkloppingen en kreeg ik steken in mijn linkerzij. De klachten stapelden zich daarna alleen maar op. Ik sliep slechter, had gewrichtspijn en kreeg last van haaruitval.’
‘De eerste maanden heb ik in bed doorgebracht en door verminderde eetlust ben ik zelfs 10 kilo afgevallen. In die periode ben ik meerdere malen onderzocht, maar de uitslag was telkens: er mankeert niks aan je lichaam. Ik vond het maar vreemd, hoor. Later besloot ik een antistoffentest te doen. Wat bleek? Ik heb corona gehad. Tja, toen viel alles op z’n plek.’
Vicky: ‘In maart 2020 kreeg ik standaard covidklachten zoals een longontsteking, hoofdpijn, griep en koorts. Ook verloor ik kracht in mijn benen door een verslechterde bloedsomloop, waardoor ik drie maanden lang moeite had met lopen. Bovendien kreeg ik last van hartkloppingen, die er nog steeds zijn. Dit komt vaak voor bij long covid-patiënten.’
‘Behalve fysieke klachten heb ik nog last van neurologische klachten. Mijn geheugen is verslechterd, ik haal woorden door elkaar en heb moeite met lezen en schrijven. Allemaal kenmerken die onder de noemer brain fog vallen: een tijdelijke beperking van hersenfuncties. Ook heb ik last van post-exertional malaise oftewel inspanningstolerantie. Dat betekent dat ik na een activiteit, zowel mentaal als fysiek, een terugslag kan verwachten. Het kan dan uren of soms dagen duren voordat mijn lijf hersteld is van de inspanning.’
Danny: ‘Eerst werkte ik 12 uur per dag, nu hooguit 4 uurtjes. Die uren verdeel ik zelfs over een dagdeel. Ook was ik voetbaltrainer op hoog niveau en bezocht ik regelmatig de voetbalwedstrijden van mijn zoon, die overigens ook de lange nasleep van covid ervaart en daarvoor onder behandeling is bij de kinderarts. Verder fitneste en voetbalde ik twee à drie keer per week. Dat kan nu niet meer. Ik kan slechts 25% van mijn oude leven oppakken.’
Vicky: ‘In de ochtend duurt het een aantal uur voordat de brain fog opklaart. Door die neurologische klachten ben ik overgestapt naar een tekst-naar-spraakcomputer, zodat ik het nieuws kan blijven volgen en mijn eigen gedachten op papier kan zetten. Goede zinnen vormen is nu te lastig voor me.’
‘Een jaar lang was ik uit de running. Inmiddels heb ik een nieuwe baan en doe ik onderzoek naar long covid. Het mooie is dat mijn nieuwe werkgever mij de ruimte geeft om mijn werk flexibel in te plannen. Ik kan mijn uren zelf indelen en dat maakt het voor mij mogelijk om weer aan het werk te gaan.’
Danny: ‘Weet je wat het gekke is? Ik kan nu prima 5 kilometer joggen of gezellig met vrienden afspreken, maar dan zal ik me vier dagen lang hondsberoerd voelen. De lichamelijke klap komt later. Voor mij is het daarom lastig om op mijn grenzen te letten, want ik voel ze niet aan.’
‘Ik heb een enorme passie voor sport, maar dat heb ik helaas op een lager pitje moeten zetten. Normaal kon ik bijvoorbeeld 120 kilo bankdrukken, nu kies ik voor 20 kilo. Ik weet dat 80 kilo ook lukt, maar het is onverstandig om in de buurt van mijn ‘oude’ niveau te komen.’
Vicky: ‘Ik moet grenzen stellen voor mijn lichaam. Pacing noemen ze het ook wel: pas op de plaats maken. Als ik over die grenzen heen stap, zijn de gevolgen niet te overzien. De ene keer leidt het tot dagenlange oververmoeidheid. De andere keer uit het zich in extreme hoofdpijn. Soms voelt het alsof mijn brein in brand staat, soms krijg ik huiduitslag. De symptomen zijn zo breed, dat maakt long covid problematisch.’
‘Afspreken met vrienden verloopt niet zoals vroeger. Soms moet ik daar wel twee dagen van bijkomen. Bovendien kan ik het niet laat maken op zo’n gezellige avond, dat vormt een aanslag op mijn lichaam. Ik ben erg voorzichtig, vooral nu mensen om me heen wat losser worden. Het is daarom lastig om op één lijn te zitten met mijn sociale omgeving.’
Danny: ‘Ik word onderzocht in het ziekenhuis en loop bij een revalidatiearts. Bovendien heeft fasciatherapie geholpen, waarbij mijn middenrif werd gemasseerd om vrijer te kunnen ademen. Verder krijg ik B12 toegediend wegens een plotseling tekort daaraan.’
Vicky: ‘Nee, ik werd ziek in de eerste golf, toen er nog niet getest werd. Wel bestaat er een overheidsregeling: een multidisciplinaire behandeling met onder andere fysiotherapie, ergotherapie en logopedie.’
Danny: ‘Ja, ik wil meer tijd met mijn gezin spenderen. Mijn vrouw en kinderen zijn het allerbelangrijkst. Ik stond vroeger constant aan, maar weet nu dat ik nooit meer zo hard wil werken. Ook besef ik na 37 jaar dat ik er alleen voor sta, zeker toen mijn moeder een paar maanden geleden overleed aan de ongeneeslijke longziekte amyloïdose. Je komt erachter welke mensen waardevol voor je zijn en goede energie geven. Die cirkel is klein en wil ik klein houden.’
Vicky: ‘Jazeker, ik heb mijn gezondheid voor lief genomen. Ik ben nog jong, maar heb niet meer de vrijheid om alles te doen wat ik wil. Covid heeft mijn leven op zijn kop gezet. Dat is confronterend. Ik denk nu wel twee keer na voordat ik keuzes maak in mijn leven en stel mezelf vaker de vraag: waar wil ik tijd en energie in stoppen? Ik hoop ook dat er goede ontwikkelingen komen op onderzoeksgebied en dat er goede voorlichting komt. Dat is cruciaal en kan verdere schade aan het lichaam voorkomen.’
