Wat weten we van autisme?

Wat als alle geluiden, geuren en aanrakingen zeven keer zo sterk bij je binnen komen? Het is lastig voor te stellen, maar voor iemand met autisme kan het onderdeel van zijn of haar dagelijkse belevingswereld zijn. Wat weten we van autisme en hoe werkt dat in het brein?

Weg met de hokjes

Autisme is een vrij breed begrip en wordt meestal gebruikt als verzamelnaam voor verschillende gedragskenmerken. Vaak wordt het gedefinieerd als een ontwikkelingsstoornis in de informatieverwerking, waarbij mensen gevoeliger zijn voor prikkels.

Autisme kent vele vormen. Vóór 2013 werden mensen met autisme onderverdeeld in een van de drie subcategorieën: klassiek autisme, PDD-NOS of het syndroom van Asperger. Tegenwoordig spreekt de DSM-5, het handboek voor psychische stoornissen, nog maar van één overkoepelende verzamelnaam: autismespectrumstoornis (ASS). Dietz: ‘De subcategorieën zijn losgelaten, omdat daar vanuit wetenschappelijk onderzoek te weinig onderbouwing voor bestond. We merkten dat mensen gedurende hun leven van subcategorie wisselden, bijvoorbeeld van PDD-NOS naar klassiek autisme en andersom. Nu stellen we vooral de vraag: waar heb je minder of meer kenmerken van?’

Diagnostiek

In Nederland heeft ruim 1% van de bevolking autisme; dat zijn ongeveer tweehonderdduizend mensen. In hoeverre het brein van deze groep verschilt van mensen zonder autisme is onduidelijk. Dietz: ‘Het is niet zo dat je een persoon onder een scan kunt leggen en aan de hand daarvan autisme kunt herkennen.’ Ook bestaan er geen bloed- of DNA-testen die op autisme wijzen. De diagnose wordt gesteld door een psychiater of GZ-psycholoog en vindt vooral plaats binnen een gespecialiseerd centrum, waar verschillende bronnen om de hoek komen kijken, zoals de ouders of leraren. De diagnose wordt op basis van gedragskenmerken gesteld. ‘Bij kinderen is het verhaal van ouders heel belangrijk, want die vertellen hoe de ontwikkeling van jongs af aan is verlopen; autisme krijg je natuurlijk niet op één dag. Daarna is er altijd een psychiatrisch onderzoek in de vorm van observaties.’

Kenmerken

Dietz: ‘Niet iedereen met autisme heeft dezelfde mix van kenmerken, maar sommige komen relatief veel voor, zoals sensorische overgevoeligheid. Geluiden, geuren en aanrakingen kunnen door mensen met autisme sterker worden waargenomen. Doordat details intenser binnenkomen, is het voor mensen met autisme lastig om van dagelijkse situaties een samenhangend overzicht te krijgen. Ook is de sociale radar vaak anders ontwikkeld, waardoor sociale situaties minder soepel verlopen.’

Overgevoelig

Yvo kan de overgevoeligheid voor prikkels beamen. Geluiden komen bij Yvo harder binnen: ‘Als ik aan tafel een gesprek met iemand voer en een bus rijdt langs, dan kan de ander dat geluid goed wegfilteren. Voor mij klinkt het juist alsof de bus over de tafel dendert. Dat geldt ook voor vogeltjes die fluiten. Daarom knijp ik bij een gesprek soms mijn ogen dicht, in de hoop dat ik de ander beter kan verstaan.’

Oog voor detail

Die sterke detailwaarneming kan ertoe leiden dat mensen met autisme nauwkeuriger werken, meer analytisch denken en beter zijn in patroonherkenning. Yvo herkent dit: ‘Vroeger werkte ik als projectmanager en kreeg ik vaak de terugkoppeling dat ik veel wist. Ik kreeg het voor elkaar om complexe orders rechtlijnig te maken, zodat ze voor een lange periode traceerbaar waren. Bijvoorbeeld door met kleurcoderingen of cijfer- en lettercombinaties te werken.’

Haarscherpe focus

Ook komt het regelmatig voor dat mensen zich volledig storten op één specifieke activiteit of interesse. Dietz: ‘Sommige kinderen met autisme zijn muzikaal heel sterk of creëren een geïsoleerde interesse voor bijvoorbeeld treinen of planeten.’ Andere activiteiten in het dagelijkse leven kunnen daaronder leiden, merkte Yvo: ‘Toen ik op een dag bezig was met het ontwerpen van een ligfiets, ging ik over mijn eigen grenzen. Om een uur of half vier ‘s middags werd ik een beetje flauw en dacht ik: wat is dit nou? Toen realiseerde ik me dat ik was vergeten om koffie te drinken en iets te eten. Ik had mezelf volledig in mijn werk verloren.’

Prikkels vermijden

Om leven met autisme een stuk makkelijker te maken, past Yvo zijn dagelijkse leven bewust aan. Hij houdt rekening met zijn energieniveau door prikkels zoveel mogelijk te vermijden: ‘Ik ga niet naar winkels, want dat is veel te druk. Ik doe mijn boodschappen vrijdagochtend, zo vroeg mogelijk. Ook reis ik niet meer met het openbaar vervoer. Daar ben ik op afgeknapt. Dit scheelt veel onrust, omdat ik niet meer afhankelijk ben van specifieke tijden. Ik hoef niet meer erover na te denken of ik die bewuste trein nog red.’

Eenzijdig beeld

Volgens Yvo overheerst het extreme beeld van autistische kenmerken, een beperkt beeld dat niet met de werkelijkheid strookt: ‘Het is een spectrumstoornis, dus de ene autist is de andere niet. Iedereen is anders.’ Luisteren is volgens hem de stap naar een diverser beeld van autisme: ‘Vragen stellen is het belangrijkste dat er is. Als je oprechte interesse toont, zal een persoon met autisme zich veilig en gehoord voelen. Luisteren zonder oordeel, daar gaat het om.’

Bron: Interview Claudine Dietz, klinisch psycholoog Centrum Jonge Kind Karakter Universitair Centrum, en Yvo (51), op z’n 39ste gediagnosticeerd met autisme.